Le nouveau foie de Liviah : une famille aux prises avec l’hépatite déroutante d’une fille

C’était trois jours avant Noël, et Elizabeth Widders était perchée dans sa salle de bain à l’étage, attachant des nœuds rouges et verts dans les cheveux de sa fille de 4 ans, Liviah. Mais alors que Liviah se tenait dans la lumière du matin, sa mère remarqua que le blanc de ses yeux était devenu jaune.

Elle a poussé Liviah en bas pour demander à son mari, Jack, un deuxième avis. Il vit aussi la teinte jaune.

Liviah et ses deux frères et sœurs ont tous eu la jaunisse lorsqu’ils étaient bébés, et leurs parents, de Mason, Ohio, connaissaient les signes révélateurs. “Je savais: c’est du foie”, se souvient Mme Widders.

Ils ont emmené Liviah aux urgences, où on lui a diagnostiqué une hépatite aiguë, une inflammation du foie. Moins de deux semaines plus tard, les médecins ont retiré son foie défaillant et l’ont remplacé par un nouveau.

Au cours des huit derniers mois, des centaines d’autres familles ont été prises dans des tourbillons similaires, alors que leurs enfants par ailleurs en bonne santé ont développé une hépatite, apparemment à l’improviste. Six cent cinquante cas probables ont été signalés dans 33 pays, selon l’Organisation mondiale de la santé. Au moins 38 enfants ont eu besoin d’une greffe de foie et neuf sont décédés.

Les cas ont déconcerté les experts, qui enquêtent sur une variété de causes potentielles. Une hypothèse principale est qu’un adénovirus, une famille de virus courants qui provoquent généralement des symptômes de type grippal ou rhume, pourrait être responsable, mais de nombreuses questions demeurent.

La révélation que le cas de Liviah pourrait faire partie d’un phénomène plus vaste a galvanisé ses parents, qui ont commencé à partager leur histoire dans l’espoir d’éduquer les autres sur les principaux signes avant-coureurs.

Les cas sont extrêmement rares, soulignent les experts, et même dans ce cas, la plupart ne nécessitent pas de greffes. “Les chances que quelque chose comme ça se produise sont extrêmement faibles”, a déclaré Jack Widders, le père de Liviah.

Mais sans une explication solide, cela ressemble à un éclair qui pourrait frapper n’importe quelle famille.

Les premiers signes de problèmes sont apparus le 11 décembre, lorsque Liviah a commencé à vomir. Au début, ses parents l’ont attribué à une indulgence excessive; Liviah avait passé la nuit précédente avec sa grand-mère, connue pour gâter les enfants avec des friandises. “Nous appelions cela une ‘gueule de bois de grand-mère'”, se souvient Mme Widders.

Liviah, une enfant vive et sportive, a rapidement rebondi, mais le lendemain, son frère de 6 ans, Jaxson, est également tombé malade. Il a eu une forte fièvre et a été malade pendant des jours. Liviah – qui est retournée à l’école, a visité un parc de trampolines et décoré des biscuits avec les voisins – semblait avoir esquivé le pire.

Jusqu’à, une semaine et demie plus tard, lorsque sa mère remarqua ses yeux. Son urine était orange aussi, lui a révélé Liviah.

Le diagnostic d’hépatite a été un choc. La condition a une grande variété de causes potentielles, y compris l’exposition à des toxines, une consommation excessive d’alcool et les virus de l’hépatite B et C, qui sont souvent associés à l’usage de drogues par voie intraveineuse. Mme Widders regarda son mari avec incrédulité: “Où aurait-elle attrapé l’hépatite?”

(L’hépatite peut également être causée par d’autres virus, bien que Mme Widders ne le sache pas à l’époque.)

Ce soir-là, Liviah a été admise au centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati. “Elle est arrivée pour une insuffisance hépatique aiguë”, a déclaré le Dr Anna Peters, une hépatologue pédiatrique spécialisée dans les transplantations qui faisait partie de l’équipe médicale de Liviah. « Elle était assez malade.

Au cours des jours suivants, l’état de Liviah s’est détérioré.

L’un des principaux rôles du foie est de traiter les substances toxiques, y compris l’ammoniac qui est produit naturellement dans le corps ; lorsque l’organe ne fonctionne pas correctement, ces toxines peuvent se rendre au cerveau, provoquant des changements cognitifs et comportementaux. Au fur et à mesure que les niveaux d’ammoniac de Liviah augmentaient, elle est devenue irritable et enragée, criant sur sa mère sans provocation.

Les dommages causés à son foie, qui produit des protéines qui aident le sang à coaguler, ont également ralenti sa réponse naturelle à la coagulation, la laissant à haut risque de problèmes de saignement.

Les médecins ont donné des stéroïdes Liviah pour réduire l’inflammation et un composé appelé lactulose pour aider à éliminer l’ammoniac. Elle a subi des transfusions sanguines, des tomodensitogrammes, des échographies et une biopsie du foie. M. et Mme Widders dormaient à l’hôpital, tandis que des proches s’occupaient de Jaxson et de leur fille d’un an.

Liviah a passé une partie du jour de Noël sous sédation, mais s’est réveillée assez longtemps pour ouvrir des cadeaux, dont le jeu Hungry Hungry Hippos. “Elle ne se souvient pas beaucoup de Noël, mais elle sait que le Père Noël est venu”, a déclaré M. Widders.

Malgré les traitements, les problèmes de coagulation de Liviah ont persisté et son taux d’ammoniac est resté élevé. Elle se réveilla agitée et confuse. Elle a posé les mêmes questions — Pourrait-elle aller se promener ? Où était son frère ? – encore et encore. Elle pouvait à peine passer une partie de Candyland avec sa grand-mère, qui avait le cœur brisé. “La voir comme nous la voyions, se détériorer rapidement sous nos yeux, c’est comme, ‘Combien de temps avons-nous encore?” se souvient sa mère.

Le 28 décembre, les médecins ont annoncé la nouvelle : Liviah avait été placée sur la liste des greffes. Statut 1A — la priorité absolue.

Les médecins ont décidé de mettre Liviah sous dialyse hépatique pour éliminer certaines des toxines de son sang en attendant un match. L’appel est venu quelques jours plus tard, alors que la tante de Liviah était en visite. Mme Widders a mis le coordinateur de la transplantation sur haut-parleur : Ils avaient un foie pour Liviah.

Ce fut un moment compliqué pour les parents de Liviah, leur joie tempérée de chagrin pour la famille du donneur décédé.

“Nous regardions la mort en face”, a déclaré Mme Widders.

“C’est vrai,” dit son mari. “Et donc nous savions que notre joie se faisait au détriment de -“

« Du ‘Oui’ désintéressé de quelqu’un d’autre », a-t-elle poursuivi. “La tragédie de quelqu’un d’autre était notre miracle.”

Le 1er janvier, Liviah a reçu son nouveau foie. Le lendemain, les médecins l’ont fait sortir du lit, s’efforçant de retrouver ses forces.

Le 12 janvier, Liviah est sortie de l’hôpital. La famille Widders a de nouveau célébré Noël à son retour à la maison et les voisins ont conservé leurs décorations pour Liviah. “Il y a eu une nuit où tout le monde les a mis”, a déclaré Mme Widders, “et nous avons pu conduire et voir les lumières.”

Dès le début, les médecins avaient prévenu les parents de Liviah qu’ils ne sauraient peut-être jamais pourquoi son foie était défaillant ; dans de nombreux cas d’hépatite pédiatrique, les cliniciens ne trouvent jamais de cause, a déclaré le Dr Peters.

Dans le cas de Liviah, les médecins ont exclu une variété de déclencheurs courants, mais les tests sanguins ont révélé un coupable possible : un adénovirus.

Bien qu’il n’y ait aucun signe du virus dans le foie, une infection à adénovirus aurait pu « déclencher une réponse immunitaire anormale qui a ensuite attaqué le foie », a déclaré le Dr Peters.

Ce n’était pas une explication totalement satisfaisante, concéda-t-elle. Les adénovirus n’entraînent généralement pas de lésions hépatiques chez les enfants en bonne santé, et les niveaux d’adénovirus de Liviah étaient faibles.

Le mystère n’a pas déconcerté le père de Liviah. “J’ai quitté l’hôpital en disant : ‘Tu sais quoi ? Elle est vivante », a-t-il déclaré. “Je n’ai pas vraiment besoin de savoir ce qui l’a causé.”

Pour Mme Widders, accepter les inconnues était plus difficile, surtout lorsque Liviah a eu un épisode de rejet du foie qui l’a brièvement ramenée à l’hôpital. Le revers a incité sa mère à se demander si Liviah pourrait avoir une sorte de maladie génétique ou auto-immune, mais les tests n’ont révélé aucune preuve de cela. Au printemps, avec Liviah à la maison pour de bon, ses parents avaient fait la paix avec la possibilité qu’ils n’obtiennent jamais de réponses.

Et puis, en avril, un ami a envoyé à M. Widders un SMS sur un mystérieux groupe de cas d’hépatite infantile en Grande-Bretagne. Peu de temps après, il a vu un article disant que les Centers for Disease Control and Prevention enquêtaient sur un groupe similaire en Alabama ; les neuf enfants de l’Alabama avaient été testés positifs pour un adénovirus.

Pour M. et Mme Widders, les cas semblaient étrangement familiers – et ont ramené leurs jours les plus difficiles à la hâte. “C’était un peu traumatisant”, a déclaré Mme Widders. “Et puis il y a eu ce chagrin de” Oh mon Dieu, cela arrive à plus que Liviah. “”

Jusqu’à présent, plus de 200 cas potentiels d’hépatite ont été signalés chez des enfants aux États-Unis, selon le CDC. De nombreux enfants touchés ont été testés positifs pour un adénovirus – dans de nombreux cas, l’adénovirus de type 41, qui provoque généralement des symptômes gastro-intestinaux.

Mais le virus n’a pas été trouvé chez tous les enfants touchés, et les scientifiques ne savent pas pourquoi un virus infantile commun pourrait soudainement causer des dommages au foie. Ils étudient si le virus a changé et si d’autres facteurs peuvent contribuer au phénomène.

Il est possible qu’une infection antérieure à coronavirus – ou, au contraire, le manque d’exposition aux adénovirus lors des fermetures pandémiques – ait rendu les enfants plus vulnérables, bien que les deux hypothèses restent spéculatives. Il est également possible que les infections à adénovirus aient toujours causé l’hépatite chez un petit sous-ensemble d’enfants en bonne santé et que les scientifiques ne reconnaissent que maintenant le lien.

“Est-ce une prise de conscience accrue?” a déclaré le Dr William Balistreri, directeur émérite du Pediatric Liver Care Center du Cincinnati Children’s. « Est-ce un nouveau virus ? Est-ce un nouveau virus en synergie avec un ancien virus ? Il a ajouté: “Je ne pense pas que nous puissions rejeter aucune de ces théories.”

L’absence d’une cause évidente a également déconcerté les parents. En avril, Ashley Tenold a reçu un appel inattendu d’une infirmière de l’école, qui l’a informée que sa fille semblait avoir la jaunisse. “Elle vient de devenir jaune”, a déclaré Mme Tenold, qui vit dans le Wisconsin rural. « Il n’y avait pas de toux, il n’y avait pas de maux d’estomac. C’était juste une autre semaine typique à la campagne.

Le foie de sa fille était légèrement enflammé, mais son cas, comme la plupart, s’est avéré plus bénin que celui de Liviah. Elle est sortie après quelques jours à l’hôpital.

Mais l’expérience était toujours déroutante et effrayante, a déclaré Mme Tenold: “Ce serait bien pour eux d’aller au fond des choses afin que peu d’enfants aient à faire face à cela.”

Dans les mois qui ont suivi la greffe de Liviah, ses parents ont encouragé les amis et les membres de la famille à s’inscrire comme donneurs d’organes, et ils ont organisé une collecte de sang au nom de Liviah. Liviah a également aidé sa mère à fabriquer des boucles d’oreilles à vendre pour amasser des fonds pour le fonds Helping Hands Fund de l’hôpital, qui aide les familles de patients pédiatriques atteints de foie.

“Nous entrons dans ce but que nous avons”, a déclaré Mme Widders.

Les parents de Liviah se sont également retrouvés à trouver un équilibre délicat avec des parents inquiets que leurs propres enfants soient les prochains. Ils veulent que les autres soient attentifs aux signes de problèmes de foie – peau et yeux jaunes, urine foncée – mais aussi qu’ils sachent que ce qui est arrivé à Liviah est rare.

“Vous ne pouvez pas réagir à chaque vomi, vous ne pouvez pas réagir à chaque rhume”, a déclaré M. Widders. “Mais les signes du foie sont indubitables.”

Liviah, qui suit actuellement une thérapie physique, se remet bien, ont déclaré ses parents. Toute la famille, à part Juliana, 1 an, est également en psychothérapie pour aider à traiter ce qu’elle a vécu. Liviah sait que son ancien foie était malade et qu’on lui en a donné un nouveau, qu’elle a nommé Teddi.

M. et Mme Widders espèrent également créer un album pour Liviah qui racontera exactement ce qui lui est arrivé – ou du moins, autant qu’eux et les experts ont pu comprendre.

“Elle ne s’en souviendra pas beaucoup, ce qui est formidable”, a déclaré son père, qui a continué à enregistrer les niveaux d’enzymes hépatiques de Liviah dans un tableur. “C’est beaucoup plus difficile pour les parents”, a-t-il ajouté. “Les enfants sont tellement résilients.”

La famille est toujours en train de s’adapter à une nouvelle normalité, qui comprend des médicaments immunosuppresseurs pour Liviah pour empêcher son corps de rejeter le nouveau foie et un accent renouvelé sur l’hygiène pour la protéger des autres agents pathogènes, auxquels elle est désormais plus vulnérable.

Mais Liviah est retournée à l’école maternelle, au football et à la danse. Lors de la récente journée à la plage de son école, elle portait un bikini pour pouvoir montrer sa cicatrice de huit pouces. Elle l’appelle sa “marque de princesse”.

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